Bezmialem Vakıf Üniversitesi, nadir görülen hastalıklara dikkat çekmek ve toplumda bilinç oluşturmak amacıyla Nadir Hastalıklar Sempozyumu düzenledi.
Düzenlenen etkinlik kapsamında açılış konuşmasını yapan Bezmialem Vakıf Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Rümeyza Kazancıoğlu, ?7 binden fazla türü olan nadir hastalıklar bizleri gerçekten zorluyor. Diğer hastalıklara göre tanı koymak oldukça güç. Bu konuda farkındalığı öne çıkarmak önemli. Bu etkinliğin hazırlanmasında emeği geçen herkese teşekkür ediyorum? dedi.
Konferansta konuşan Bezmialem Vakıf Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Kurucu Dekanı Prof. Dr. Ahmet Belce, ?Her şeyden önce amacımız farkındalık oluşturmak. Esasında 2 binde bir görülen, bazı ülkelerde yüz binlerde bir görülen, Amerika?da ise milyonda bir görülen bir hastalık olarak tarif ediliyor ama sayısı her sene artıyor. Gelişen teşhis imkânlarının artmasıyla bugün 8 binin üzerinde nadir hastalık olduğunu biliyoruz. Bunların bir kısmının tedavisi mümkün. Bazılarının yetim ilaçları adı altında tedavileri yapılabiliyor. Bir kısmı diyetle düzelebiliyor. Bir kısmı ömür boyu diyete tabi olması gerekiyor? açıklamalarında bulundu.
Nadir hastalıklardan biri olan Fenilketonüri?ye karşı bilgilendirme amacıyla etkinliğe konuşmacı olarak katılan Fenilketonüri Aile Derneği (PKU) Başkanı Deniz Yılmaz Atakay ise ?PKU, dünyada da var olan ama Türkiye?nin birinci sırada olduğu genetik bir metabolizma hastalığı. Derneğimiz de bu tanıyı almış çocuk ve aileleriyle beraber eğitimler düzenleyen hizmet veren ve bu alanda bu çocukların sosyal yaşamlarını yükseltmek amaçlı çalışan bir dernek? diye konuştu.
Dernek kapsamında yapılan çalışmalara da değinen Atakay, açıklamalarına şöyle devam etti:
?Derneğimiz 2005 yılında kuruldu. Kurulduğundan beri yani yaklaşık 10 yıllık bir arşivimiz var. Burada pedagojik ve psikolojik eğitimler veriyoruz. Hastanelerle birlikte işbirliği yaparak gerek ürün konusunda gerekse çocukları yetiştirme noktasında ihtiyacı olan ailelere yardımlar yapıyoruz. Düşük proteinli ürünlere çok fazla ihtiyacımız olduğu için gıda firmalarıyla temasa geçmeye çalışıyoruz. Ama bunlar nadir hastalıklar olduğu için gıda firmaları çok fazla olumlu yaklaşmıyor. Dolayısıyla ürün sıkıntısı yaşıyoruz. Bizim en büyük sorunumuz aslında ürünlerimizin hem az olması hem de az olan ürünlerin çok pahalı olması. Dolayısıyla hem bakanlıkla hem de firmalarla bu yönde çalışmalarımızı yürütüyoruz. Bunun dışında mutfak eğitimleri veriyoruz. Dünyada ilk defa PKU Cafe olarak hizmete giren küçük bir cafemiz var. Çocuklarımız özel un ile pastanelere gidemediği için, gidecek cafeleri olmadığı için orada o ürünlerle özel düşük proteinli unlu mamuller tüketebiliyorlar.?
Öte yandan sempozyumda, 6. Led Yarışması?nda ?Verimli güç kontrolü ile yükselticiler kullanılarak led sistemlerle kablosuz veri iletimi? adlı çalışmasıyla birincilik ödülü kazanan Bezmialem Vakıf Üniversitesi Tıp Fakültesi 3. sınıf öğrencisi Ahmet Serdar Mutluer de projesi ile ilgili sunum yaptı. Mutluer, projedeki amaçlarının bedensel engellilerin enerji aktarımını sağlamak olduğunu ifade etti. Etkinlik kapsamında gün içinde yapılan Nörogenetik Hastalıklar ve Metabolik Hastalıklar Panelleri ile de nadir hastalıklara yönelik tedavi yöntemleri anlatıldı.
