CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının tedavi sürecine ilişkin, 'Eğer yükü sadece aileye bırakırsanız bu yükün altından bir ailenin kalkması mümkün değil.' ifadesini kullandı.
Kılıçdaroğlu, SMA hastaları ve hasta yakınları ile video konferans toplantısında bir araya geldi. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, SMA Benimle Yürü Derneği ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği yöneticilerinin de katıldığı toplantıda, Kılıçdaroğlu, tedavi sürecine ilişkin bilgi aldı.
Dernek temsilcilerinin bakım, rehabilitasyon, beslenme, ilaç ve tedaviye ilişkin aktardıklarını not alan Kılıçdaroğlu, şu değerlendirmelerde bulundu:
'Yaşadığınız sürecin çok kolay olmadığını biliyorum, zaten siz fiilen yaşıyorsunuz. Bir tarafta umut bir tarafta acı var. Sosyal devlet dediğimiz kavramı aslında yüceltmemiz lazım. Bu kavramın ne kadar değerli olduğunu eğer geniş kitleler öğrenmek istiyorlarsa aslında sizin yaşadığınız dramı görmeleri lazım. 83 milyonluk bir Türkiye, devasa bir Türkiye, bütçesi olan, geliri olan, imkanları olan eğer Türkiye 1300 hastaya bakamıyorsa ortada ciddi bir sorun var demektir. Parlamentoda eğer bir araştırma komisyonu kurulmuş ve bu araştırma komisyonunun bir raporu ortaya çıkmış ve bunun gerekleri yasama organı tarafından yürütme organına yani devleti yönetenlere iletilmiş ve bunlar gereğini yapmıyorlarsa ortada başka bir sorunumuz var. Eğer yükü sadece aileye bırakırsanız bu yükün altından bir ailenin kalkması mümkün değil.'
Amerika'dan toplantıya katılan bir kişinin, gen üzerinden üretilen bir ilacın tedavide başarılı olduğunu ve kızının yürümeye başladığını ifade ettiğini aktaran Kılıçdaroğlu, 'Her anne baba çocuğunun gülmesini, koşmasını, eğlenmesini ister ama ağır bir maliyeti, üstelik orta gelirli veya düşük gelirli bir ailenin önüne koyduğunuz zaman bunun altından kalkması mümkün değil.' dedi.
Kılıçdaroğlu, sosyal devletin önemine değinerek, 'Bizim anayasamızda sosyal devletin kaldırılmasının dahi teklif edilemeyeceği maddesinin yer aldığının temel nedeni bu. Yoksulun, düşük gelirlinin yanında olmak, onlara her türlü çağdaş bir devletin sunması gereken her türlü imkandan, olanaktan yararlanmasını sağlamak demek.' ifadelerini kullandı.
CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu, şunları kaydetti:
'Üç ayda ya da ayda bir alınması gereken bir ilacın gecikerek verildiğini, gecikerek verildiği için de çocuğun nefes almakta veya kolunu kaldırmakta zorlandığını, aslında kabahatin bizde değil, kabahatin süresinde ilacı vermeyen, getirmeyen kamuya ait olduğunu, devlete ait olduğunu... Çünkü çok haklısınız ve görev yapması gereken kamu zamanında görev yapmıyor, üstelik zamanında görev yapmadığı için çocuğun hastalığı ilerliyor. İlerledikten sonra artık 'biz bu çocuğa ilaç vermeyiz' noktasına geliyor. Bu anne ve baba için gerçekten ciddi bir yıkım. Hepinize yürekten teşekkürler. Umarım sorunsuz bir Türkiye'de yine hep birlikte bir araya geliriz.'
KILIÇDAROĞLU SEÇİM ÇAĞRISI YAPMIŞTI
Sık sık gündeme gelen erken seçim tartışmasında CHP lideri Kılıçdroğlu'ndan geçtiğimiz günlerde sürpriz çıkış gelmşti. Kılıçdaroğlu, iktidar için şartların daha da ağırlaşmadan erken seçime gidilmesi gerektiğini söylemişti.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
* SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır.
* Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez.
* İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür.
* Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez.
* SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zeka; normal veya normalin üzerindedir.
