Türkiye’nin dört bir yanından gelen 50 aile, SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalarına ilaç ödemesi ve tedavi protesto etmek için Sağlık Bakanlığı önünde eylem yaptı.
SMA hastalarının ilaçlarına ulaşamamasını protesto etmek için, CHP Ordu Milletvekili Dr. Mustafa Adıgüzel de eyleme katılanlar arasındaydı.
Adıgüzel, “100-150 kadar yavrumuzun tedavisini devletimizin yaptırması lazım. Türkiye’de bazı hocalarımızın bu merkezlerin açılması için başvurduğunu ancak Sağlık Bakanlığı’ndan kendilerine geriye dönüş bile yapılmadığını öğrendim. Spinraza isimli ilacın, üretici firma ile SGK arasındaki anlaşmazlıktan dolayı iki ay tedarikinde zorluklar yaşandı ve burada öğrendim ki 15 yavrumuzu bu nedenle kaybetmişiz. Çok üzüldüm' dedi.
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, ilaçların karşılanacağını söylemiştiCumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, Ocak 2019'da AK Parti Genişletilmiş İl Başkanları Toplantısında yaptığı konuşmada “Bir başka müjdemiz de SMA hastalarına ve ailelerinedir. Daha önce bu hastalığın kontrol altında tutulmasında kullanılan ve gerçekten çok pahalı olan ilaç bedelinin geri ödemesiyle ilgili sorunu çözmüştük. Şimdi aynı hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil ettik. Bununla ilgili karar yakında resmi gazetede yayımlanarak, yürürlüğe girecek” demişti.