CHP Grup Başkanvekili Özgür Özel ve CHP Tekirdağ Milletvekili Candan Yüceer, SMA hastası çocukların aileleri ile Meclis'te basın toplantısı düzenledi. Toplantıda aileler sorunlarını anlatıp, taleplerini aktardı.
TBMM'nin, nadir hastalıklar konusunda araştırma komisyonu kurduğunu hatırlatan Özel, komisyon raporunda yer alan önerilerin hayata geçirilmesini istedi.
Özel, evlilik öncesi tarama testinin zorunlu ve ücretsiz olmasının, bebeklerin SMA'lı doğmasının önüne geçeceğine işaret etti.
'83 MİLYON BÖLÜŞÜRSEK HİÇBİRİMİZE KOYMAZ'
Özel, SMA'nın tedavisinin pahalı olduğuna dikkati çekerek 'Ancak devlet karşısına firmaları aldığında bu maliyetler çok aşağılara çekilebilir. Çekilemediği durumda, biz 83 milyon bölüşürsek hiçbirimize koymaz. Ama aileler yalnız bırakıldıklarında eziliyorlar' diye konuştu.
Hasta çocukları kurtarmanın, bütün siyasi partilerin vicdan borcu olduğunu, artık hiçbir SMA'lı çocuğun hayatını kaybetmesini istemediklerini belirten Özel, şöyle devam etti:
'Bir imzayla uluslararası anlaşmalardan bile çekilecek gücünü kendinde gören Cumhurbaşkanı, bu sorunu bir imzayla çözebilir. Her sorunu çözmeye, her şeyi yapmaya kudretli Cumhurbaşkanı, o kalemindeki mürekkebi bir kere de böyle bir sorunu çözmek için kullansın. Yarınki basın toplantımda kendisine doğrudan teşekkür etmeye de hazırım. Yok o imza olmuyorsa, Meclisin gücü, kudreti her şeye yeter. Tüm partilere çağrımızdır, gelin bu hafta bu sorunu çözelim.'
'TAMAMEN BİR SAĞIR OLMA DURUMU VAR'
CHP'li Candan Yüceer de acımasız bir hastalığın pençesinde kıvranan çocukların ve ailelerinin sesini duyurmak istediklerini ancak bugün bir SMA'lı çocuğun daha hayatını kaybettiğini söyledi.
'İktidarın, bu konuda üç maymunu oynadığını' belirten Yüceer, Türkiye'de çok sık görülen SMA'nın tedavisinin ve hastanın yaşam kalitesinin artırılmasının bazı ilaçlarla mümkün olabildiğini anlattı.
Yüceer, 'Türkiye'de ödeme kapsamındaki tek ilaca bile birçok çocuğumuz bugün maalesef erişemiyor. Diğer iki ilaç konusunda ise tamamen bir sağır olma durumu var' ifadelerini kullandı.
Ailelerin, sorunlarına çözüm bulmak ümidiyle devlette bütün kapıları aşındırdığını aktaran Yüceer, yetkilileri 'sağır olmayı bırakarak, ailelerin taleplerini duymaya' çağırdı.
