SMA'lı çocukların aileleri, Sağlık Bakanlığı’nın önünde basın açıklaması yaptı. 2,5 yaşındaki torunu SMA hastası olan Hasan Kader, konuşurken ayakta durmakta zorlandı. Yere oturan Kader, 'Bu ilacı herkes alıyor da biz niye almıyoruz? Utansınlar. 600 tane milletvekilinin içinden birinin çocuğu olsaydı bu ilacın hepsi gelmişti' dedi. SMA'lı bir çocuk babası ise dövizdeki artıştan yakınarak, 'Kampanyaya başladığımızda 20 milyon liraya ihtiyacımız varken şu anda yüzde 40’lardayız ve yine 20 milyona ihtiyacımız var' diye konuştu.
Türkiye’nin çeşitli illerinden Ankara’ya gelen SMA'lı çocukların aileleri, bugün Sağlık Bakanlığı'nın önünde eylem yaptı. Eyleme, Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği, Gönülden Gönüle Köprü Derneği ve SMA Çocukları Derneği üyeleri katıldı. İYİ Parti Genel Başkan Yardımcısı Ünzile Yüksel de SMA’lı çocukların ailelerine destek verdi.
'DEĞİŞEN HİÇBİR ŞEY YOK, VERİLEN SÖZLERİN BİR AN ÖNCE TUTULMASINI İSTİYORUZ'
Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, şu açıklamayı yaptı:
“Sağlık Bakanımızın açıklamasının üstünden bugün 40 gün geçti ama hala hiçbir şey değişmedi. Biz yine Ankara’dayız, biz yine isteklerimizi yineliyoruz. Tüm tedaviler ülkemize getirilsin. Hangi çocuğa hangi tedavi uygun ise o tedavi uygulansın. Medikal anlamda aileler çok büyük çaresizlik içindeler. Medikal anlamdaki isteklerimiz bir an önce yerine getirilsin. Cihaz temininde aileler çok büyük sorunlar yaşıyor. Cihazlar bir an önce devletimiz tarafından karşılanır duruma gelsin. 40 gün önce söylenen, ‘Zorlaştırıcı kriterler kaldırıldı’ sözünün de gerçekleşmesini istiyoruz. Şu anda hala çocuklarımız hastanede skorlama savaşları vermekteler. Değişen hiçbir şey yok, verilen sözlerin bir an önce tutulmasını istiyoruz.
Dolar kuru kampanyaları çok büyük etkiledi. Ailelerin bir umudu vardı. 70’in üzerinde çocuğu halk birleşerek tedaviye gönderdi. Gelişimleri güzel, videolarda görüyoruz. Oturamayan çocuklar oturabiliyor, gıda alamayan çocuklarımız şu anda şeker yiyebiliyor. Bunlar bizim için çok büyük gelişmeler. Bunları bir an önce devletimizin de görmesini ve diğer tüm çocuklarımıza yaşatmasını istiyoruz.”
'AİLELER BİR MEZAR TAŞINI YIKADIĞI ZAMAN MI SAHİP ÇIKACAĞIZ'
Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk ise şöyle konuştu:
“Buraya 40 gündür ikinci gelişimiz ve devlete güvenmek istiyoruz. Tek talebimiz, verdikleri sözleri yerine getirsinler. Biz devlete güvenemeyeceksek kime güveneceğiz? Eğer bu medikal giderleri devlet karşılamayacaksa kim karşılayacak? Bu çocuklar iyi insanların vicdanına mı kaldı? Öldükten sonra, aileler bir mezar taşını yıkadığı zaman mı sahip çıkacağız veya evladının toprağını avuçladığı zaman mı sahip çıkacağız? Tek bir talebimiz var: Zolgensma bu ülkeye gelsin, -kritersiz olsun diyeceğim ama artık ben bile inanmıyorum- kriterlerini siz belirleyin ve bu ülkede kullanılsın. ‘Beşinci dozdan sonra kriter yok’ dediniz, nerede yok, Mozambik’te mi yok? Çünkü Türkiye Cumhuriyeti’nde var.”
'BEN KARA TOPRAĞI KOKLAMAK ZORUNDA MIYIM, BEN BİR ANNEYİM'
SMA hastası kızı Nil Azra Bilir’i 27 gün önce kaybeden anne Rukiye Bilir ise şunları söyledi:
“27 gün önce çocuğumu kriterlere takıldığı için kaybettim. 40 gün önce söz verilmişti, nerede bu söz? Benim çocuğum, yoğun bakımda yer olmadığı için ellerimde vefat etti. Böyle vicdansızlık olur mu? Kriterler kaldırılsın, ilaçlar gelsin, medikal cihazlar bir şekilde temin edilsin. Her şekilde her şeye buluyorsunuz, neden bu bebeklere bulmuyorsunuz? Ben kara toprağı koklamak zorunda mıyım, ben bir anneyim.”
'NELER YAPACAĞIMIZI HAZIRLADIK, YAKIN BİR ZAMANDA DEKLARE EDECEĞİZ'
İYİ Parti Genel Başkan Yardımcısı Ünzile Yüksel ise SMA'nın partisinin sağlık politikaları kapsamında olduğunu belirtti ve şu açıklamayı yaptı:
“Bir yıldır yakinen takip ettiğimiz bu ailelerin maalesef istedikleri desteği alamadıklarına tanık olduk. Sağlık Bakanlığı önünde seslerini duyurmaya çalışıyorlar. Sayın Fahrettin Koca’nın bu sesi duymasını yürekten temenni ediyoruz. Bu hastalık, ailelerin altından kalkabileceği bir hastalık değil. Kullandıkları ilaçlardan medikal malzemelere kadar ağırlığı tamamen ailelerin üzerinde. Türkiye Cumhuriyeti büyük devlettir. Bu aileleri kampanyalara muhtaç etmekten vazgeçsinler. Bu çalışma, Meclis’te bir saat bile tutmayacak bir iş. Biz, bu konuda sağlık politikalarımızın içinde neler yapacağımızı hazırladık. Yakın bir süre içinde de basın önünde diğer sağlık politikalarımız gibi deklare edeceğiz.'
'600 MİLLETVEKİLİNDEN BİRİNİN ÇOCUĞU OLSAYDI BU İLAÇLARIN HEPSİ GELMİŞTİ'
2,5 yaşındaki torunu SMA hastası olan ve torunu için Çankırı’dan Sağlık Bakanlığı önündeki eyleme gelen 66 yaşındaki Hasan Kader, konuşurken ayakta durmakta zorlandı. “Sağlık Bakanı, sen de göç böyle” diyerek yere oturan Kader, şöyle konuştu:
“İlacın gelmesini istiyorum. Ne konuşacağım, konuşacak halim mi kaldı? Bu ilacı herkes alıyor da biz niye almıyoruz? Utansınlar. 600 tane milletvekilinin içinden birinin çocuğu olsaydı bu ilacın hepsi gelmişti. Torunumun ilacını istiyorum ben. Amerika şansını kaybetti, Dubai şansı var. Onu da alamazsa ne olacak bilmiyoruz. Kampanyanın yüzde 15’indeyiz, dilenci olduk.”
'ADIMIZ HIRSIZA ÇIKTI'
Bir SMA’lı çocuk babası ise şunları söyledi:
“Sağlık Bakanlığı, ‘Zolgensma ilacı çocuklar üzerinde etkili bir ilaç’ dedi. Ama bir sonraki açıklamasında Zolgensma’nın ismi dahi geçmedi. Geçen biz geldiğimizde burada toplantı yaptık. Bize, ‘İlaç firması gelsin, masaya otursun, bizimle konuşsunlar’ dediler. Biz buradan İstanbul’a, ilaç firmasının önüne gittik, orada konuştuk. Adamlar, ‘Bize teklif gelmedi. Biz her türlü masaya oturacağız’ diyorlar. Hatta bir çocuğa da ücretsiz ilaç tedavisi uygulayacaklar. Ama nedense bunlar bu ilaçtan kaçıyorlar. Adımız hırsıza çıktı, artık buna bir çözüm bulmamız lazım. Ben bu çocuğun ilacını almadan buradan gitmiyorum.”
'BAŞLADIĞIMIZDA 20 MİLYONA İHTİYACIMIZ VARKEN ŞU ANDA YİNE 20 MİLYONA İHTİYAÇ VAR'
Bir başka SMA’lı çocuk babası ise dolar kurundaki yükselişten yakınarak şöyle konuştu:
“Artık dilenci pozisyonuna sokulduk, biz geceleri uyuyamıyoruz. Elektrik gittiği zaman, acaba çocuğumuzun nefesi mi gidecek diye bizim aklımız çıkıyor. Eşimizden, dostumuzdan olduk artık, akrabamız kalmadı. Birinin yanına vardığımız zaman, ‘Yine mi para istenecek’ diye herkes sırtını döner oldu. Biz kampanyaya başladığımız zaman TL bazında 20 milyon liraya ihtiyacımız varken şu anda yüzde 40’lardayız ve yine 20 milyona ihtiyacımız var. Düşünün, yüzde 40’ın hepsi geriye gitmiş.'
