CHP Grup Başkanvekili Özgür Özel, yaptığı açıklamada başta ALS, SMA, MS, DMD olmak üzere nadir hastalıklara ilişkin kurulan TBMM Araştırma Komisyonu tarafından hazırlanan raporunun bir senedir raflarda bekletildiğine dikkat çekti. Özel, “Geçen sene şubat ayında bu rapor görüşüldü, kurumlara yollandı ama üzerinden bir yıl geçen bu rapor konusunda kamu adım atmadı. Nadir hastalıklarla ilgili Türkiye'nin bir ulusal politikasının olması lazım. Ateş düştüğü yeri yakıyor ve o aileler yanıyorlar. Oysaki bu yükü hep beraber sırtlanmamız, bu yükle ilgili gerekli tedbirleri almamız lazım. Çok kıymetli bir raporun görmezden gelinmesini kabul etmiyoruz” dedi. Özel’in açıklaması şöyle:
“AİLELERİ UMUDA SÜRÜKLEYECEK ÇALIŞMA HAYATA GEÇİRİLEMEDİ”
“Nadir hastalıklara ilişkin ülkemizde resmi olarak kabul edilen bir tanımlama olmamakla birlikte AB ülkelerinde kabul edilen iki binde 1’den az sayıda olan hastalıklar tanımı Türkiye’de de benimsenmektedir. Dünyada yüzde 80’i genetik geçişli olan 6000-8000 nadir hastalık olduğu ve bu hastalıkların toplumun yüzde 6-8’ini etkilediği düşünülmektedir. Hastaların yaşadığı mali ve idari külfetleri en aza indirecek, sosyal devlet olmanın gereğini sağlayacak ‘Nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar’ politikasının ivedi olarak oluşturması gerekmektedir. Üzerinden geçen bir yılı aşkın süreye rağmen, nadir ve çok nadir hastalıklarla mücadele eden vatandaşlarımız ile ailelerini umuda sürükleyecek bir mevzuat değişikliği ya da bir çalışma hayata geçirilememiştir. TBMM’nin bu çalışmasının raflarda bekletiliyor olmasını kabul etmemiz mümkün değildir. Çok sayıda önerinin bulunduğu raporda öncelikli olarak 28 öneri sıralanmış ve bu önerilerin hayata geçirilmesi tavsiye edilmiştir.”
“YURTTAŞLARIMIZ YÜZÜSTÜ BIRAKILIYOR”
Özel, raporda, nadir hastalıklara ilişkin şu önerilerin sıralandığını aktardı:
“Türkiye’ye özgü bir tanım ve kapsam belirlenmesi, bir strateji planı hazırlanması, nadir hastalıkların üst politika belgelerinde öncelikli alan olarak belirlenmesi, nadir hastalıklar alanında uzmanlaşmış merkezler oluşturulması, Nöromusküler Hastalıklar Merkezi’nin etkin çalışması, rutin aşılama konusunda yasal tedbirler alınması, nadir hastalıklar konusunda ulusal veri tabanı oluşturulması, evde sağlık hizmetinin yaygınlaştırılması, SGK tarafından finansmanı sağlanan tıbbi malzeme ve cihazların kapsamı ve miktarının artırılması, SGK tarafından finansmanı sağlanmayan tıbbi cihazların ödeme kapsamına alınmasının sağlanması, tedavi, ilaç ve tıbbi cihaz katılım paylarından muafiyet kapsamının nadir hastalıkları kapsayacak şekilde genişletilerek hastaların üzerindeki maddi yükün hafifletilmesi, kronik nadir hastalığı olan kişilerin sağlık raporlarının ve reçete işlemlerinin kolaylaştırılması.”
Özel, “Bu önerilere ilişkin derhal adım atılması çağrısında bulunuyoruz. Sağlık Bakanlığı ile Çalışma Bakanlığı’nın bu zamana kadar bu raporun gereğini yerine getirmesi gerekirdi. Adım atılmayan her gün bu konuda beklentileri olan yurttaşlarımızı yüzüstü bırakmak demektir” dedi.
'NE KADAR RAFLARDA BEKLETİLECEK'
Özel, rapora ilişkin atılan adımların neler olduğunu da Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ile Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Bilgin’e sordu. Özel, her iki bakana da soru önergesi yöneltti. Özel’in yanıt bekleyen soruları şöyle:
“Türkiye’nin nadir hastalıklar ve yetim ilaçlara yönelik bir politikasının bulunmamasının sebebi nedir? Bu konuda ne zaman bir politika belirlenecektir? Nadir hastalıklara ilişkin bir strateji planı ne zaman hazırlanacaktır? Nadir hastalıklar alanında uzmanlaşmış merkezler oluşturulmuş mudur? Oluşturulduysa kaç adet merkez oluşturulmuştur? Oluşturulmadıysa bunun gerekçesi nedir? TBMM Araştırma Komisyonu raporu daha ne kadar raflarda bekletilecektir?”