Malatya’da SMA Tip-1 hastasi Alparslan bebegin ailesi, valilikten onay alarak baslattiklari bagis kampanyasinin yavas ilerledigini dile getirdi. Anne Esra Aktürk, 'Lütfen oglumun sesini duyun. 7 ayimiz kaldi. Oglumun bu 7 ay içerisinde tedaviye gitmesi gerekiyor. Ne olur oglumu görün, Alparslan yasamak için çok çirpiniyor' dedi.
'SÜREÇ 6 AYIMIZI ALDI'
Alparslan’in babasi Volkan Aktürk, Alparslan 3 aylikken solunumu hizli bir sekilde aldigini fark ettiklerini belirterek, “Hastaneye götürdük, ilk zatürre teshisi konuldu. Sonrasina genine bakilmak üzere Ankara’ya kan gönderildi. O dönem tatile de denk geldi ve 50 gün sonra SMA Tip1 hastaligi teshisi konuldu. Esimle 1-2 ay bebegimize konusan bu teshisle ilgili bir sok yasadik. Sonrasinda çocugumuzun tedaviye ulasmasi amaciyla gerekli parayi toplamak amaciyla valilik onayli bir kampanya baslattik. Bu süreç 6 ayimizi aldi” dedi.
'OGLUM 38 GÜN YOGUN BAKIMDA KALDI'
Alparslan’i 10’uncu ayinda hastaneye kaldirdiklarini ve 38 gün yogun bakimda kaldigini anlatan Aktürk, 'Alparslan’a trake ve PEG açildi. Gen tedavisi için teklifi Dubai’den aldik. Ilk etapta 2,2 milyon dolardi, su an bir milyon 887 bin dolara bu tedaviye ulasabilecegiz. Bu noktada da herkesin destegine ihtiyacimiz var. Alparslan’in çok bir zamani yok, 7 ay gibi bir süresi kaldi. Dubai’den aldigimiz teklifte 24 ay ve 13 kiloyu geçmeyecek kriterleri var. Oglumuz zor bir durumda, herkesin destegine ihtiyacimiz var' dedi.
'5 AYDIR YÜZDE 5’TEYIZ'
Baslattiklari yardim kampanyasinda bes ayi tamamladiklarini ancak henüz ulasmalari gereken rakamin yüzde besini tamamlayabildiklerini belirten Aktürk, “Kampanyamizda sesimizi duyuramadik. 5 aydir, yüzde 5’teyiz. Çok agir ilerliyoruz, sesimizi duyuramiyoruz. Yavrumuzun ölmemesi, yanimizda olmasi için destek istiyoruz. Alparslan’i normal bebekler gibi bile besleyemiyoruz. Mideden sivi mama ile besleyebiliyoruz. Alparslan’in kilo almamasi gerekiyor, çogu zaman aç yatiriyoruz” diye konustu.
'KIMSE ALPARSLAN’IMI DUYMUYOR'
Anne Esra Aktürk ise, 'Oglum SMA Tip1 ölümcül kas hastasi. Oglum su an 17 aylik, gen tedavisinde kullanilan Zolgensma ilaci için Dubai’den teklif aldik. Oglum 38 gün 38 gün yogun bakimda kaldi. Solunum yetersizliginden dolayi trakeostomi ve PEG açildi. Esimle birlikte çok zorlu süreçler geçirdik. Bir türlü oglumun sesini duyuramiyoruz. Kimse Alparslan’imi duymuyor. Kampanyamiz bir türlü yükselmiyor' dedi.
'OGLUM IÇIN ZAMAN AZALIYOR'
Alparslan’in kampanyasi için destek talebinde bulunan Esra Aktürk, 'Lütfen oglumun sesini duyun. Alparslan’i görmezden gelmesin 7 ayimiz kaldi. Oglumun bu 7 ay içerisinde tedaviye gitmesi gerekiyor. Ne olur oglumu görün, Alparslan yasamak için çok çirpiniyor. Alparslan su anda 4’üncü doz Spinraza ilacini aldi. Alparslan o ilaçla ayakta kaliyor. Belirli kriterler var ve o kriterleri yerine getirmemiz gerekiyor. Oglum için zaman azaliyor, lütfen destek verin” diye konustu.
